Esmas historie
E (S M A)
Den 23ende oktober 2008, kl 02:15 lagde jordemoren en lille sød pige med mørkt hår på min mave, sikke en ubeskrivelig følelse.
Og jubii, fordi nu var Mirac endelig blevet storebror til Esma.
Første besøg af sundhedsplejersken og alle reflekser var på plads, vejede godt for sin lille alder og højden var god, ohhhh! Dejligt, et sundt og raskt barn tænker man, hvad kunne man ellers forlange her i livet.
Ugerne gik og Esma var blevet fire - fem uger gammel, da jeg lagde mærke til, at hun ikke bevægede sig som et almindeligt lille barn ville have gjort.
Og hvordan kunne jeg se det?
Jo, jeg så ligheden mellem min lillesøster Sarah og min egen datter Esma.
Den 18ende februar 2002 kom Sarah til verden, kort efter fødslen, konstateres hendes sygdom, SMA Type 1. Den 18endeseptember 2002 gik Sarah bort. Hun blev kun syv mdr. gammel. Elsket og savnet af familien. Må du hvile i fred.
Det var en hård tid for os alle, ikke mindst for min mor og Sarahs far.
Det vil sige at min mor og min stedfar bærer denne kromosom nr fem som defekten sidder på og med andre ord, kunne vi børn også risikere at enten være bærere (mig og mine to andre brødre) eller ikke.
Juni -05, fødtes Mirac, vores førstefødte søn, sund og rask og siden hans motorik ikke fejlede noget, tog jeg for givet at jeg ikke kunne være bærer, indtil mine spekulationer og mistanker omkring Esmas motorik blev bekræftet.
To uger inden juleaften blev vi indlagte på Glostrup Hospital, børneafdelingen.
Den ene efter den anden læge kom og kiggede på Esma, mærkede på hendes led og muskulatur og alle de åndssvage spørgsmål efter hinanden.
Jeg var ved og blive skør…“Hun har SMA, jeg ved det godt, jeg er stensikker, det kan ikke være noget andet” blev jeg ved med at fortælle lægerne.
Et par dage inden juleaften, kommer Esmas DNA- blodprøve tilbage. Esma sover i sin seng, jeg sidder på sengen og ind kommer lægen med Esma´s journal i hånden, bagefter kommer en sygeplejerske med ind, de trækker hver sin stol frem og sætter sig ned, forrest sidder lægen og lidt i baggrunden sidder sygeplejersken.
- “Svaret er nu endelig kommet” siger lægen og inden hun når at afslutte sin sætning, griber jeg ind med en knude i halsen og siger: - “Hun har SMA ikke“?
- “Ja, svaret er positivt…
Derefter kunne jeg ikke høre noget som helst, jeg kunne bare se læberne røre på sig og sygeplejersken som sad i baggrunden, føltes bare kilometer langt væk.
Verden var braset sammen for os, vi kunne hverken smile, spise eller drikke, heller ikke kunne vi sove. Mirac var den eneste der var glad for at have fået en lillesøster.
Hvad gør man? Hvordan gør man? Hvordan skulle vi klare os nu eller i fremtiden?
Vi vidste jo godt, at hun en dag skulle forlade os, det blev der sagt af lægerne, at børn med SMA Type 1 lever kun op til et eller to års alderen.
Men siden jeg havde oplevet det engang med min søster, og hun kun blev syv mdr. gammel, var jeg så sikker på, at Esma også skulle forlade os deromkring.
Jeg husker at hver gang jeg kiggede på Esma, på den vidunderligste pige i verden, så kunne jeg ikke rigtig se hende og nyde hende, jeg så kun sygdommen.
Jeg var også bange, meget bange for at knytte mig alt for tæt på hende, for at elske hende “for meget,” fordi jeg vidste godt, at det skulle gøre ondt den dag, vi skulle give slip på hende.
Men med tiden uden at lægge mærke til det, begyndte vi at se Esma uden hendes sygdom. Den havde vi lagt væk på hylden, der kunne den godt blive ved med at ligge.
Nu tog vi vare på den dyrebare tid vi havde sammen som en familie, nu var det lige som om der ikke fandtes tid til at være kede af det og bare drive tiden med at sidde og græde, nej nej nej, nu skulle alt være dejligt!
Og sådan er det stadig i dag.
Esma holder os oppe på fødderne, holder vores humør oppe, det er hende der giver os styrken til at tackle hverdagen, dag for dag…
Når Esma er i sin bedste “topform” kan intet komme i vejen for os, vi er i det bedste humør og der er en sådan herlig atmosfære i hjemmet men der er også de dage, hvor Esma er ked af det, har lidt feber, klynker lidt ekstra end sædvanligt eller generes af slimdannelse, så der bliver lidt ekstra anstrengende med vejrtrækningen. Så tror man som forældre at den sidste dag er kommet for at sige farvel til sit barn.
Nogle gange sidder man eller oftest så ligger man ned og tænker de dage når man er søvnløs: hvad er det egentlig for et liv? Hvad for livskvalitet har man?
At ikke kunne sidde, at ikke kunne gå, at ikke kunne løbe, at ikke kunne spise eller drikke, at ikke kunne udføre noget af sig selv… er det et værdigt liv?
Vi har mange gange fået spørgsmålet på hospitalet, om vi var interesserede i at Esma måske i fremtiden skulle tracheostomeres (en permanent slange indopereret i halsen, koblet til en respirator, med andre ord, en kunstig vejrtrækning).
Vi har som Esma´s forældre, siden vi fik konstateret sygdommen, altid sagt fra starten af, at vi ikke ville at Esma skulle genoplives eller tracheostomeres.
Nu sidder du måske som mor til dine børn og tænker “hvordan kan du som forældre, som en mor, ikke agere eller gøre noget får at redde dit barn”
Vi havde taget den beslutning baseret udefra Esma´s livskvalitet.
Hellere en kort, meningsfyldt og kærlighedsberiget liv på egen hånd med egne åndedræt end et forlænget liv med en slange i halsen, det passer ikke rigtigt med vores livssyn.
Vi havde også hørt om Magnus, som er ni år, som er tracheostomeret for fem år siden og vi blev introduceret til at mødes med familien, lære hinanden at kende, give hinanden råd og støtte.
Men for ærlighedens skyld, så var jeg lidt nervøs for at mødes med moren, Charlotte.
Jeg var bange for at mødes med Magnus og hans tracheostomi, ikke bange for det øjet møder med virkeligheden, men mere bange for mig selv, at jeg skulle komme til at skifte min mening omkring min datter.
Og måske også fordi jeg ikke ville fremstå som en dårlig mor med egoistiske grunde, mens Charlotte havde truffet det rigtige valg i sit og Magnus´ liv.
Esma er I dag 22 mdr. gammel og mangler to mdr. til sin fødselsdag.
Hun har det rigtigt godt, helbredsmæssigt (7,9,13) og når man kigger på hende, ser det ikke ud som om hun havde tænkt sig at forlade os lige her og nu.
