Esmas hjælpemidler
Esmas hjælpemidler er en meget vigtig del i vores liv, især i Esmas liv.
De fire hjælpemidler vi prioriterer højest er:
Bi-PaP
Da Esma var lille, kunne hun ikke sove hele natten igennem, hver 10 til 15 minut vågnede hun og var totalt gennem svedig og havde en meget anstrengende vejrtrækning, og det var en mareridt for os som forældre.
Da vi på et tidspunkt blev introduceret til hendes Bi-PaP på Respirationscentret, Rigshospitalet, og begyndte at bruge den hver gang Esma skulle sove, og især om natten, var det lige som om vores liv fik en hurtig drejning og vores nat ligesom vores søvn blev kvalitetsfuld.
Esma begyndte at sove flere timer i træk, hun sveder ikke så meget, som hun har gjort tidligere, og da Esma er vant til sin sut (efter Esma er faldet i søvn, falder sutten ud fra munden og Esma sover derefter med åben mund) og ikke kan undvære den ved sengetid er Bi-Pap´en meget praktisk med sin vandbeholder, som gør at mundhule og svælg kontinuerligt holdes fugtigt.
Man kan tydeligt se forskellen når Esma sover med eller uden sin Bi-PaP.
Med masken på sover Esma mange timer, nogle gange hele natten igennem, hun sveder ikke lige så meget, hun sover dybt med en rolig respiration (vejrtrækning) og når hun vågner er hun frisk og udhvilet og atter en glad lille pige fyldt med energi.
Vi var skeptiske over for at Esma skulle have Bi-PaP fordi vi havde fået at vide at hun nemt kunne blive afhængig af den og ikke ville kunne trække vejret uden. Det er totalt forkert information -- Esma bruger normalt ikke Bi-Papen i løbet af dagen, kun når hun sover eller er meget forkølet.
?
Hostemaskine (Cough Assist)
Da børn med SMA (spinal muskel atrofi) ikke har kræfter nok til at selve kunne hoste slim op, er hostemaskinen en prioritet i deres liv.
Man skal bare være sikker som forældre at få den rigtige instruktion omkring maskinen fra hospitalet eller måske hellere fra familier, som selv bruger maskinen til deres små børn.
For da vi ikke blev grundigt informeret af personalet på hospitalet, kunne vi hverken forstå hostemaskinen eller bruge den korrekt og var lidt skeptiske over for den, så den gjorde ikke noget andet end stod i et hjørne inde på stuen i flere uger om ikke mdr. og bare blev
ved med at samle støv.
En dag mødte vi og lærte at kende Charlotte, et super dejligt menneske til en super sej dreng, Magnus på 9 år. Charlotte bliver aldrig træt af at lære os overlevelsen omkring SMA, hvordan man skal gøre i hverdagen, hvordan man skal håndtere disse børn, vi er så taknemmelige for at have mødt hende og at hun findes i vores liv, tak min ven…
Charlotte gav os en god undervisning omkring hostemaskinen for hver gang hun kom og besøgte os. Efter da gør maskinen nu underværker for vores lille pige i stedet for at samle støv.
Sug
Børn med SMA har nedsat eller ingen svælgmuskulatur, som gør at de ikke kan synke deres saliva (spyt), som dannes i mundhulen som en almindelig menneske ville gøre tusind gange i løbet af dagen uden at tænke over det.
Med et sug hjælper vi vores børn med at fjerne spyt og slim fra deres mund og svælg.
Saturations-måler
Saturations-måleren er en lille apparat med en ledning, der enten sidder på fingerspidsen eller, som nemmest hos vores børn, på storetåen. Den måler blodets ilt-mætning og pulsen.
Når man først har lært at kunne tyde den under forskellige omstændigheder, sådan som
når barnet er frisk og sover godt, eller når barnet er på vej til at blive syg eller er forkølet, eller hvis der er meget sekretdannelse som blokerer for frie luftveje, så er den meget nem at aflæse med sine forskellige indikationer for lav/ eller høj puls, etc..
Om ikke for andet, så er den en stor tryghed at have, når man selv ikke holder øje med sit barn, især om natten når alle sover.
Andre lige så vigtige hjælpe-midler i Esma´s liv er:
- hendes badekar som kan hejses (Esma er vild med at komme i bad, da tyngdekraften
er lettere i vandet, elsker hun at selv kunne løfte benene op)
- hendes briks på hjul som også kan hejses (på den måde kan vi have Esma med i hele
Lejligheden, endda ind til storebrors værelse)
- hendes “engle-arm” (man hænger armen op i en slynge som hænger på et jernstativ
og på den måde kan Esma frit røre sin arm frem og tilbage, lige hvordan hun vil og
som det passer hende bedst og lege med sine legetøj)
- hendes gymnastikbold (Esma er ikke så begejstret over for den men vi ved at det er
en god hjælpemiddel når slimet skal løsnes fra lungerne)
- hendes kæmpestore barnevogn (siden SMA børn er liggende og lange, voksede
Esma hurtigt fra sin egen barnevogn og fik derfor en ny med ekstra liggelængde og
rummelig stor plads indvendigt, så nu kan har vi hendes Bi-PaP, sug, madpumpe og
skiftetøj med når vi går ud på ture, det synes Esma er dejligt!)
- hendes seng (kan også hejses med en rigtig god trygaflastende madras)
