Respiration (og mavesonde)
Første prioritet med et svagt SMA barn er at holde luftvejene frie og sørge for at barnet får nok luft. Eller sagt endnu mere direkte: tag Jer af respirationen eller dit barn vil dø/miste sine kræfter hurtigt!
Alt andet (som korset, udstrækning etc.) er sekundært.
Dette lærte vi fra læger og en gruppe forældre i USA, dengang Magnus var helt lille og vi boede i Egypten og derfor var på egen hånd i forhold til at opsøge information.
Og så klar besked var faktisk nødvendig for at få os ud af dynerne -- for sålænge ens lille barn er rask, kan man ikke forestille sig, hvor galt det pludselig kan gå når de får deres første forkølelse.
Vi fik også at vide, at med svage SMA børn handlede det
om hele tiden være et skridt foran sygdommen. Dvs barnet skulle
bl.a.:
- have mavesonde før han/hun mister sin synkefunktion.
- begynde at bruge cough assist og bipap tidligt, for at undgå at
forkølelse udvikler sig til lungebetændelse.
- have letfordøjelig mad, nu kræfterne i forvejen er sparsomme
osv.
Nedenfor er en beskrivelse af de hjælpemidler vi bruger i forhold
til Magnus respiration (cough assist, respirator, sug, saturationsmåler,
mavesonde) og den erfaring vi har gjort os:
Cough Assist (hostemaskine)
Hostemaskinen simulerer hoste, dvs puster en stor mængde luft ind
i luftvejene og suger det derefter ud igen. Den hjælper med at forebygge
(og behandle) lungebetændelse. Den reddede Magnus fra sin første
lungebetændelse, da han var 15 måneder.
Vi er fuldt overbeviste om, at den er grunden til Magnus ikke har haft
lungebetændelse siden da/at hans lunger har det så godt,
som de stadig har det i dag.
Hostemaskinen giver stor tryghed i Magnus og vores liv, da vi ved at vi
altid kan holde Magnus' lunger rene og dermed undgå at skulle på
hospitalet i tide og utide.
Respiratorer: Legendair (den mobile
respirator) og PLV100 (ved sengen)
Magnus begyndte at bruge bipap om natten, da han var 15-måneder
gammel. Bipapen støttede hans vejrtrækning -- dvs gav esktra
luft ved hver indånding og lod ham selv puste luften ud igen. Han
brugte en maske der dækkede næsen.
Over tid begyndte Magnus at få mere og mere brug for bipapen også om dagen. Og som 4-årig var det tydeligt Magnus ikke fik luft nok med bipapen (meget af luften ryger ud gennem munden igen), og han blev derfor trakestomeret.
Magnus var fra starten rigtig glad for sin trakestomi og nye respirator, da den betød, at han nu fik luft nok hele tiden og ikke længere skulle have en maske på for at få sin luft. Trakestomien har også skabt meget større tryghed i vores liv, da vi nu altid har nem adgang til Magnus' luftveje.
Sug
Når man har et barn som ikke kan synke selv er et sug en nødvendighed.
Vi bruger det til at suge spyt ud af svælget. Og nu hvor han er
blevet trakestomeret, suger vi også engang imellem i tuben.
Saturationsmåler (iltmætningsmåler)
En saturationsmåler måler hvor godt barnet ilter sit blod
og barnets puls. Så den siger bl.a. noget om, om blodet kan komme
ordentlig ud i lungerne - om barnet kan få vejret ordentligt.
Vi har brugt den om natten siden Magnus var 15 mdr. gammel. Iltmætningsmåleren er en ekstra sikkerhed i vores liv, da Magnus' iltmætning og puls indikerer om han har det godt/er ved at blive syg/om det er tid til at få ham på hospitalet. I perioder hvor han er syg, bruger vi også iltmætningsmåleren i løbet af dagen.
Nogle læger vil argumentere, at hvis I får en iltmætningsmåler hjem, vil I ikke kunne lave andet end at holde øje med Jeres barns tal. Det er ikke rigtigt. Meget hurtigt lærer man barnets normal-tal at kende og er kun OBS når tallene afviger. På alle andre tidspunkter skaber måleren blot sikkerhed for, at der ingen grund er til at være urolig.
Mavesonde
Magnus fik inopereret en mavesonde (PEG-sonde), da han var 15
måneder gammel. På det tidspunkt havde han været indlagt
med lungebetændelse i 6 uger, og var lige blevet rask. Vi havde
bedt om at han fik mavesonden, da vi vidste, at Magnus på et tidspunkt
ville miste sin synkeevne. Det gjorde han i de følgende måneder,
og da Magnus var halvandet år gammel, fik han alt sin næring
via mavesonden (se ernæring).
Da Magnus var 4 år gammel fik vi udskiftet PEG-sonden med en 'mickey knap' (se billedet nedenfor).
