SMA-engle.dk

Om os

Vi hedder Josh og Charlotte og er forældre til Magnus P, som har SMA og i dag er ni år gammel. Vi har i mange år gerne ville lave denne webside om Magnus – og nu har vi endelig fået motivationen og energien.

Dette bl.a. fordi vi har fundet sammen med Ulla og Martin, forældre til Thea, og Anja og Brian, forældre til Villads, som også har deres historier at fortælle. Og fornylig er også Esmas familie blevet en del af vores lille forældregruppe, som mødes hver anden måned til god mad og snak.

Vi har alle nogle erfaringer, vi rigtig gerne vil bringe videre til forældre til SMA børn og andre interesserede. For SMA type1 er en ubarmhjertig diagnose – små kvikke, glade børn med afsindig lille muskelkraft og stor risiko for at miste livet tidligt.

Typisk kan SMA-type 1 børnene aldrig sidde og aldrig løfte deres hovede når de ligger på maven, og ofte indtræder den første lungebetændelse før de er fyldt 1 år.

Risikoen for at vi mister vores børn hurtigt er stor p.g.a. deres nedsatte vejrtræknings og synkeevne. Men det kan være en væsentlig hjælp at kende sygdommen og være på forkant med den -- for at få så meget kvalitet ind i den tid barnet er hos os.

Og at nå at få det overblik kan rigtig svært, når man lige har fået stillet en så forfærdelig diagnose!

Her er vores børn (jan 2010): Magnus og Esma og hele søskende flokken til vores SMA børn. Fra venstre Johan (bror til Thea), lille Noah (bror til Villads), Miradj (bror til Esma) og bagved Zakarias & Agnes (søskende til Magnus).