Velkommen til Thea Strange-Hansens hjemmeside
Thea var en yndig baby med et fint hjerteformet ansigt og store øjne.
Øjne som tidligt var dybe, kloge og koncentrede at kigge i. Hun
var vores første barn, og derfor bemærkede vi ikke, at hun
var mere slap end sædvanligt. Alle børn er jo forskellige,
og hun havde fået topkarakter i Apgar-testen efter fødslen
–så hendes pludselige mindre bevægelser af arme og ben,
var nok fordi hun havde travlt med at focusere og kigge så intenst
på verden, ikke?
Men ved 5-ugers undersøgelsen kunne vores læge konstatere,
at hendes reflekser ikke var tilfredsstillende og vi fik en henvisning
til Rigshospitalet.
En nagende mistanke meldte sig: i min familie har vi muskelsvind. Jeg
har en moster med SMA 2.
Hun tilhører første generation, som overlevede barneårene på grund af penicilinens indførelse og derfor kunne overvinde de lungebetændelser som ellers uafvendeligt betød at sidste salgdato var nået. Trods et liv i kørestol og dybt afhængig af 24 timers hjælp lever hun den dag i dag et rigt liv.
Kunne Thea have samme handicap?
Lige før jul fik vi på Rigshospitalet konstateret, at noget vitterligt var galt. Vores lille baby var handicappet og en diagnose skulle nærmere fastsættes. Selvfølgelig pegede pilen hurtigt på SMA.
At der er et univers til forskel mellem SMA2, som min moster har - og SMA1 som Thea havde ville vi finde ud af i de følgende måneder.
Jeg kan huske, jeg stillede nogle venner spørgsmålet: ”Bliver vi nogensinde lykkelige igen?” Hvad enten Thea levede eller ej følte jeg, at livet lukkede ned.
Jeg kan svare på spørgsmålet – ja vi blev lykkelige
igen. Og vi levede et intenst, hårdt og magisk liv med vores lille
datter, som trods sin muskulære svaghed er det stærkeste menneske
vi nogensinde har mødt.
