Villads historie

Villads’ historie
Villads blev født på Rigshospitalet den 4. Januar 2008 kl. 08.52 - 50 sekunder før hans tvillingebror Noah kom til verden. De blev født ved kejsersnit og det hele gik rigtig fint. Villads var den største med hans 3326 g og han scorede topkarakter på apgarscoren både 1 og 5 minutter efter han var kommet til verden. Alt så ud til at være i den skønneste orden!

I starten gik det også bare derudad. I udviklede jer smukt og tog flot på og det var en sand fryd at få besøg af sundhedsplejersken, som roste jer til skyerne. Specielt du Villads voksede derudad. Du lå på en rigtig flot stigning i forhold til vægtkurven og alt så rosenrødt ud. Jeg kan ikke huske præcist hvornår det var, men jeg begyndte efter nogle uger at være opmærksom på, at du ikke bevægede dine ben så meget når du var vred eller frustreret. Du kommunikerede i det hele taget ikke så meget med din krop som Noah gjorde. Jeg husker jeg tog det op med sundhedsplejersken ved et af hjemmebesøgene, men hun var ikke så optaget af det. Jeg slog det hen igen.

Du græd også meget i forhold til Noah og du havde nogle problemer med luft i maven. Vi oplevede dig efterhånden som en sart blomst, for bare der var en lille prut i bleen, kunne du græde, som hele din verden brød sammen og du slappede så helt af igen, når vi havde skiftet din ble.

Ellers udviklede du der godt derudad. Jeg husker at du var hurtigere end Noah til at smile og til at række ud efter legetøjet. Men så stoppede legen også der. Da I var omkring 11⁄2 måned gamle blev I begge forkølet. Du Villads var hårdest ramt og jeg husker at jeg sov ved siden af dig på sofaen, da du rallede så meget, at jeg blev bekymret. Du havde svært ved at hoste igennem og der var en konstant rallen på din vejrtrækning. Jeg kan ikke huske præcist hvornår det startede, for det var noget jeg gradvist blev opmærksom på. Efter en uge tog jeg dig med til lægen. Han sagde det bare var en forkølelse og at jeg ikke skulle være bekymret. Sundhedsplejersken sagde det samme, så vi tog det roligt – også selvom du nu havde brudt 11⁄2 vægtkurve nedad, da du havde svært ved at amme med stoppet næse.

Da der var gået over en måned rallede du stadig og vi begyndte at overveje sammen med mors moster Elin om du havde et slapt strubehoved. Vi tog det op med lægen igen ved jeres 3 måneders vaccination. Han lyttede på dine lunger og besluttede sig for at henvise dig til udredning ved Hvidovre hospital. Vi kunne dog ikke komme til der med det samme og da vi samtidig blev ramt af en stor strejke kunne vi se, at det kunne komme til at tage lang tid før vi kunne komme til. Vi var ved at blive mere bekymret for dig, for det blev tydeligere og tydeligere, at du ikke fulgte med Noah udviklingsmæssigt.

Diagnosen
Da vi endelig kom til, var vi igennem et lille udredningsforløb på et par dage. Det startede den 20.05.08 og vi fik diagnosen fredag den 24.05.08. Vi tog egentlig derud med en ok følelse i maven, for vi havde ikke seriøst overvejet, at der kunne være noget meget alvorligt i vejen. Det var noget, der kunne gøres noget ved, var jeg sikker på. Men da de kom ind og satte to ekstra stole i det rum hvor vi ventede på lægen, kunne jeg mærke bekymringen stige. Det havde jeg ikke oplevet før. Lægen kom ind efter lang tid venten. Hun fortalte at blodprøven havde vist at Villads havde det som hed ”Spinal muskelatrofi” og at det nok var type 1, da symptomerne var der allerede nu. Jeg anede ikke hvad det var og gjorde mig klar til at tale om hvad vi skulle gøre ved det. Jeg spurgte om han ville komme til at sidde i kørestol, kan jeg huske og hun virkede til at have svært ved at svare på det.

Til sidst faldt 10 øren hos mig. Det kan faktisk være at det her er noget han kan dø af. Jeg blev kold over hele kroppen og jeg kan huske det var som om verden stod helt stille et øjeblik. Det havde jeg aldrig nogensinde forestillet mig, men jeg kan huske, at jeg spurgte hvor gammel, hun tænkte, du ville blive. Jeg havde brug for et tal at forholde mig til, men hun ville ikke sætte sig fast på noget. De sagde også at vi ikke skulle gå hjem og læse om det på nettet her fredag eftermiddag. Men selvfølgelig er det det man gør. Specielt når lægen ikke vil sige noget om hvor gammel, de tænker, Villads kan blive.


Da vi havde lagt ungerne til at sove gik jeg ind på Muskelsvindfondens hjemmeside og læste om SMA 1. Jeg kan ikke beskrive den følelse som gik gennem mig – eteller andet sted mellem forfærdelse og uforståelighed. Jeg vidste slet ikke at denne modbydelig sygdom overhovedet eksisterede og jeg ønsker af hele mit hjerte at den bare ville dø og forsvinde fra jordens overflade!! Jeg har aldrig læst noget mere ubarmhjertigt og jeg kunne slet ikke forstå at min lille mand skulle alt det grufulde igennem. Det kan ikke rummes! Men jeg lærte hurtig at at man som menneske og som mor kan rykke sine grænser ud over hvad fantasien kan rumme og leve med forhold, man ikke troede var menneskelig muligt, uden at være drevet fuldstændig til vanviddets rand.

Jeg opdagede at man som mor vil gøre hvad som helst for sine børn – der er ingen grænser – slet ikke i nærheden af det! Faktisk heller ikke for hvad man kan holde til og vænne sig til. Jeg troede ikke at jeg kunne magte at leve i nuet med sådan en dom hængende over hovedet, men det lykkedes faktisk.

Vi havde en fantastisk sommer, hvor vi boede i vores lille sommerhus på landet med vores to smukke drenge og bare hyggede os. Vi lukkede omverdenen ude og levede i vores egen lille verden. Drengene havde det godt og var super glade. Villads udviklede sig faktisk bedre end hvad prognoserne sagde, så et lille håb begyndte at spire i os. Jeg sagde dog hver gang folk spurgte til det, at jeg bare ønskede at vi fik en god sommer og så måtte vi tage det som ville komme efter det.

Efteråret 2008
Det ønske fik jeg opfyldt, men så heller ikke en dråbe mere end det. I august måned fik du Villads pludselig høj feber. Noah havde lige haft 3 dags feber, så vi troede det var det. Men vi blev bekymrede, da vi opdagede hvor påvirket du blev af det at have feber. Jeg husker at du trak vejret afsindig hurtigt og at dit lille hjerte pumpede så hurtigt og hårdt, at det føltes som det var på vej ud af dit bryst. Jeg husker, jeg tænkte, ”nå nu starter den dårlige periode jeg har læst om”. Jeg var bekymret for hvad den ville indeholde for os, men uanset hvad, så skræmte tanken om hvad der ville ske med Villads nærmest livet af mig. Den angst er ubeskrivelig og hiver livet og lyset ud af en. Jeg tænkte ”jeg håber jeg kan klare det her og at jeg kan blive stående fast på mine ben, så vi kan have en eller anden form for kontrol med situationen”. Men jeg lærte hurtigt at spillereglerne for dette forløb er meget anderledes, end hvad jeg nogensinde har oplevet tidligere og hvad jeg i min vildeste fantasi kunne forestille mig, så det er næsten umuligt at læne sig op af sine tidligere erfaringer. Her er der nogle helt andre regler der gælder og der er kontakt afregning, hvis du fejler bare en enkelt gang kan det koste Villads hans liv – så kort og kontant kan det siges.

Vi levede en efterfølgende periode med flere lange hospitalsindlæggelser og med mere eller mindre døden konstant pustende os i nakken. Det er ikke til at beskrive hvad det gør ved en. Specielt når man samtidig har to fantastiske børn man skal tage sig af. Som man bare elsker at være sammen med og som man vil gøre hvad som helst for at beskytte. At se ind i Villads’ store smukke brune og totalt hengivende øjne og vide at han nok aldrig vil opleve sin to års fødselsdag og bekymre sig om hvornår det hele pludselig er slut og mærke angsten i forhold til hvordan det hele vil ende. Min største angst var at du ville dø af at noget slim eller spyt ville sætte sig fast i din hals og at du langsomt ville blive kvalt, mens vi desperat og forgæves forsøgte at suge dig fri, samt at du ville være bange i situationen - at vi ville fejle og at du ville se bedende på os, mens luften og livet svandt ud af din krop. Jeg kan slet ikke beskrive hvor bange den tanke gjorde mig. Jeg prøvede at skubbe den væk, for jeg kunne mærke, at den tog den gode energi, jeg så desperat havde brug for, væk fra mig. Jeg havde brug for at være der for både dig og Noah 100 % og beskytte jer så godt, som det var mig muligt, men jeg vidste samtidig, at der stod en kamp foran os, som vi på forhånd var dømt til at tabe, uanset hvad vi gjorde. Vi kunne hoppe på tungen herfra og til månen og det ville ikke gøre en forskel. Villads ville dø fra os og vi kunne ikke gøre en skid ved det – deal with that!!!!!

Villads var faktisk ved at dø fra os flere gange i efteråret 2008 og flere gange talte lægerne om at vi nok skulle forberede os på at sige farvel snart, men du fik også kæmpet dig tilbage flere gange. Det imponerende var at du også klarede at få smilet og livslysten tilbage igen efter disse hårde forløb. Det var vildt at se hvordan du efter at have sovet så meget og have haft de svære perioder, hvor det var vanskeligt at få en god kontakt med dig, så pludselig kunne begynde at søge vores øjne igen og så endda smile til os. Jeg kan ikke beskrive hvordan det føles igen at se liv og glæde i dine øjne. Glæden boblede indeni mig og håbet kom lidt igen. Men for hver kamp kunne jeg mærke at du blev svagere og havde sværere og sværere ved at komme op igen og tilbage i form.

Villads du havde flere og flere dårlige perioder i efteråret 2008 og de kampe du skulle kæmpe der for dit liv tog hårdt på dig, både fysisk og psykisk. Du brød dig ikke om at være indlagt på hospitalet og du begyndte at blive bange for fremmede. Du reagerede ofte med gråd, hvis vi fik besøg derhjemme og havde i perioder svært ved at rumme andre mennesker end Noah, din mor og din far. Disse situationer var farlige for dig, for gråd betød mere slim og du kunne ikke hoste det op, hvis det satte sig fast. Derfor handlede det i disse situationer om at få dig til at grine, for så slappede du af igen og faren var drevet over for denne gang. Jeg blev lidt af en ekspert til at få dig til at grine og vi havde nogle efterfølgende fantastiske stunder, hvor vi lå ansigt til ansigt og bare hyggede os.

Du elskede at være så tæt på os og vi kunne mærke, at det gjorde dig tryg og glad. Du snakkede og sang løs, rørte ved vores ansigt og bare slappede helt af. Disse stunder var fantastiske. Det er sjældent man får mulighed for at være så tæt på et andet menneske så længe af gangen – ansigt til ansigt og bare være sammen. Det er svært at beskrive. Det var til tider også svært at være i uden at blive meget berørt – også fordi man hele tiden har en deadline i baghovedet om at dette pludselig kan være slut og jeg ikke mere vil kunne ligge og kikke ind i dine fantastiske øjne og bare nyde at være sammen med dig. At jeg pludselig ikke mere kan holde dig i mine arme og mærke din duft. Tanken om det gjorde mig syg indvendig og det var sygt at leve med sådan en dødsdom konstant hængende over hovedet. Specielt når man ikke kan handle på det.

Men på trods af det, så oplevede vi også så mange gode stunder med dig og Noah i efterårets svære forløb. I var meget forskellige børn og havde meget forskellige behov, men vi havde alligevel gode stunder, bl.a. hvor jeg lavede fælles leg med jer begge to sammen. Villads du elskede det og syntes det var spændende at komme så tæt på Noah, selv om du også syntes at det var lidt farligt og grænseoverskridende, da du ikke helt stolede på hans hænder. Villads elskede også sanglegene og kunne næsten ikke få nok. Noah du syntes det var sjovt de første 5 min og så skulle der ske noget mere.

Vi havde faktisk en ”rigtig god” periode på over en måned lige inde du døde i november måned, hvor du var så frisk, at du ikke behøvede at være indlagt. Med frisk i denne sammenhæng mener vi, at du var glad og havde ikke specielt ondt. Du skulle stadig suges flere gange om dagen, da du fik sværere og sværere ved at synke.

Vi skulle hele tiden være tæt på dig, for hvis der satte sig en lille klump savl eller slim fast i din hals, kunne du blive kvalt i løbet af ingen tid. Vi overtog også det meste af din behandling selv og stod nu med ansvaret for alle de forskellige maskiner og lign – ilt, sug, hostemaskine og c-papen. Vi fik også morfin med hjem, hvis du skulle få smerter. Vi kunne efterhånden også mærke at det var sværere for dig at komme op og sidde i din skråstol, for det at komme op og sidde, rykkede rundt på slimet, som så kunne sætte sig fast i din hals og gøre det sværere for dig at trække vejret. Det var rigtig dumt, for du elskede at sidde og lege i din skråstol og samtidig holde øje med hvad der skete omkring dig. Du lagde mærke til den mindste ændring i rummet eller ved os og kaldte straks på os, så du kunne undersøge det nærmere. F.eks. hvis jeg havde spænder i mit hår. Så skulle du have hånden op og mærke på, mens du talte løs på din egen lille måde. Du elskede i det hele taget at nusse mit hår og kunne gøre det i timevis.

Når jeg ser tilbage på alt det vi var igennem sidste efterår, så stod vi i mange rigtigt svære situationer, men på trods af det, så fylder de gode stunder mere. Brian og jeg var et fantastisk team. Fra slut august til midt november fik vi faktisk ingen søvn. Vi skiftes om at sove ved siden af Villads hver anden nat, hvad enten vi var hjemme eller indlagt på hospitalet med ham. Når vi lå på hospitalet med Villads havde han en satmåler på, som bippede, hvis hans iltmætning faldt for meget. Når vi var hjemme sov vi tæt på af hans ansigt, så vi bedre kunne følge hans åndedrag.

De nætter vi ikke havde ”Villadsvagten” sov vi sammen med Noah. Der fik vi sovet noget mere. Vi lavede en 24 timers turnusordning, hvor vi enten havde ansvar for Villads eller for Noah. Begge dele var både fantastiske og hårde på en gang. Selv om man fik sovet mere når man havde ansvaret for Noah, så betød det samtidig rigtig meget for mig, at han kom ud i verden og oplevede de ting, som var gode for ham. Vi var i mødregruppe og i kravleklub gerne flere gange om ugen og det var selv om jeg ikke havde sovet natten før og nærmest var ved at falde om af træthed – det skulle bare ikke gå ud over Noahs behov! Igen oplevede jeg at der faktisk ingen grænser er for hvad man vil gøre for sine børn. Jeg havde dog samtidig også en snigende tanke om, at dette holder vi jo ikke til i længden.

Selv om vi er fantastiske til at samarbejde og at holde modet og humøret oppe hos hinanden, så er der ingen af os som kan klare ikke at få sovet bare engang imellem. Det var ved at være tid til at hente hjælp udefra i form af vågen nattevagt. Det var en ting Muskelsvindfonden havde talt med os om allerede fra starten af, men som jeg havde skubbet foran mig, for det er en stor ting i ens families liv at skulle have fremmede ind i ens hjem og at de oven i købet skal overtage omsorgen for ens barn.

Vi nåede aldrig at få talt med kommunen om dette. Villads døde den dag vi havde arrangeret et møde med kommunen og Muskelsvindfonden. Han begyndte at lave nogle underlige lyde nogle dage før han døde. Det skete midt om natten, hvor han ellers lå og sov fint. Det var mig som lå sammen med ham og først tænkte jeg, at han var begyndte at få ondt i maven igen, så jeg gav ham noget smertestillende.

Da det ikke gjorde den store forskel besluttede vi os for at få ham indlagt. Han kom aldrig hjem igen og døde 2 dage efter på Rigshospitalet, en grå tirsdag morgen. Først fik vi at vide at han havde en svær lungebetændelse. Men det kunne vi ikke få til at passe, for der havde ikke været noget specielt sekret og han havde ingen feber. Vi har efterfølgende talt med lægerne om at hans ene lunge nok var kollapset mens han sov og at han derfor langsomt døde af CO2 forgiftning og langsomt gled ind i en koma. Jeg læste efterfølgende at det er noget som kan ske med SMA børn under deres REM-søvn, da de åbenbart trækker vejret anderledes der. Det havde jeg aldrig hørt om før!

Villads jeg vil elske dig for evigt og du vil altid have en speciel plads i mit hjerte. Selv om jeg ved at jeg skal leve med sorgen over at have mistet dig resten af mit liv, så ville jeg aldrig bytte de 10 1⁄2 måneder vi havde dig i vores liv for noget som helst. Du er min helt og den modigste person jeg nogensinde har kendt. Du kæmpede bravt for livet og du bragte os så meget glæde og kærlighed. Du har lært mig mere om livet og kærlighed end jeg nogensinde kunne drømme om og jeg vil savne dig for evigt.

Jeg er stolt af at være din mor, jeg er stolt af dig og jeg er et bedre menneske for at have haft dig i mit liv. Lige nu er du en engel som passer på os og specielt på din tvillingebror Noah, men vi vil ses igen min skat og jeg glæder mig til den dag hvor jeg igen kan holde dig i mine arme og putte dig ind til mig. Jeg elsker dig min lille skat og jeg savner dig mere end mine ord nogensinde vil kunne beskrive!!!

Tusind kys fra din mor